SALUTE. SCILIPOTI (IDV): SOSTENERE URGENTEMENTE LA RICERCA SULLA EDS, LA SINDROME DI EHLERS-DANLES

     "Esiste un gruppo di malattie degenerative rare, caratterizzate da difetti di struttura e di produzione dei collageni, di cui vanno caratterizzati i nuovi geni responsabili, per le quali vanno messi a punto efficaci protocolli terapeutici ". Così l'On. Dott. Domenico Scilipoti (IDV), con riferimento all'EDS, una sindrome di origine genetica, quindi non curabile, che si presenta con affezioni a carico di ossa e legamenti. "Il Governo deve farsi carico delle terapie sintomatiche che, anche se non sono risolutive, possono migliorare la qualità della vita". "Si pensi che i bambini affetti da EDS - continua il deputato di Italia dei Valori - hanno difficoltà ad alzarsi dal letto, a scrivere, a masticare o inghiottire, persino a giocare. Adulti e bambini sono soggetti a lussazioni spontanee a polsi, mandibole, spalle, gomiti, anche, con dolori acuti continui che richiedono stressanti terapie, fonte di sofferenza psicologica costante". "Bisogna lottare e non demoralizzarsi - conclude l'On. Dott. Scilipoti (IDV) -  Nel frattempo, è necessario agevolare l'accesso ai centri italiani ed esteri attrezzati per le terapie lenitive dell'EDS e sostenere il programma di ricerca: nessuno sforzo, nessuna ricerca devono essere trascurati".