Un protocollo sulle patologie rare, domani a Palazzo dei Leoni il convegno promosso dal Lions Club Messina Host e dal Lions Club Messina Peloro

 Una proposta di revisione del percorso burocratico in toto relativo alle normative sulle malattie rare da sottoporre alle istituzioni competenti, in primis alla Regione. Accendere i riflettori su problematiche considerate “ di confine” per molti, ma non sicuramente per coloro che ne sono affetti.  Questa la “sfida” che i club service Lions Club Messina Host e Lions Club Messina Peloro intendono portare avanti. E, il primo passo in questa direzione, è il convegno “Patologie rare: percorsi prima e dopo la diagnosi” in programma per domani 27 marzo alle 9 nel salone degli Specchi di Palazzo dei Leoni.

“Le problematiche delle malattie rare non sono relative soltanto al raggiungimento di una corretta diagnosi – osservano i presidenti del Lions Club Messina Host e del Lions Club Messina Peloro, rispettivamente Carmelo Staropoli e Vera Faraone – ma anche al fatto che i percorsi prima e dopo di essa sono difficili e spesso lunghi e tortuosi. E’ quindi necessario renderli più semplici e non discriminanti: da qui, l’idea di un protocollo da sottoporre alle autorità competenti”.

All’incontro, relazioneranno Maria Bonsignore, dirigente medico I livello della Clinica neuropsichiatrica infantile dell’Università; Gianfranco Ferradini, responsabile del sito Lions Aidweb.org; Giovanni Caminiti, consigliere provinciale della Federazione italiana medici di famiglia; Salvo Canigiula, responsabile della Federazione italiana malattie rare della Regione; Giulio Cardia, professore aggregato di Medicina legale all’Ateneo peloritano; Anita Graceffa, dirigente psicologo dell’Azienda ospedaliera “G. Martino”; Carlo Mastroeni, libero professionista; Alfina Rossitto, del Dipartimento farmaceutico dell’Asp 5; Carmelo Salpietro Damiano, direttore di Genetica medica all’Università; Antonio Toscano, ordinario di Neurologia all’Ateneo della città dello Stretto; Maria Urzì, operatrice del settore assicurativo.

Interverranno, inoltre, l’assessore provinciale Pasquale Monea, l’assessore comunale Pinella Aliberti; il coordinatore del corso di laurea in Medicina e chirurgia, Alfredo Carducci; il direttore sanitario dell’Asp 5, Santo Conti; il vicepresidente dell’Ordine dei medici, Carmelo Salpietro Damiano; il vicegovernatore Lions del distretto 108Yb Sicilia, Giuseppe Scamporrino.